Família realiza campanha para tratamento da pequena Maria Aurora

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Bebê de seis meses foi diagnosticado com AME e precisa do medicamento mais caro do mundo

Familiares e amigos da pequena Maria Aurora Di Bello, de seis meses de idade, iniciaram uma campanha com o objetivo de arrecadar recursos para o tratamento da menina, que há pouco mais de um mês foi diagnosticada com atrofia muscular espinhal proximal tipo 1 (AME), caracterizada por fraqueza muscular grave e progressiva e hipotonia resultante da degeneração e perda dos neurónios motores inferiores da medula espinhal e do núcleo do tronco cerebral.
Para o seu tratamento é necessária a utilização do Zolgensma, medicamento considerado o mais caro do mundo, com valor aproximado de R$ 9 milhões, e que não é disponibilizado pelo SUS. A família entrou na Justiça para tentar obter o medicamento por meio da União, mas ainda não tem uma definição sobre o processo.
A medicação, que deve ser aplicada até os dois anos de idade, conta com uma substância ativa que contém uma cópia do gene SMN1, que quando danificado ou ausente é responsável por causar a AME. Dessa forma, a ação do remédio tem como objetivo reativar as funções nervosas, pois possibilita que o organismo volte a produzir as proteínas SMN, que garantem a saúde dos neurônios motores.
Maria Aurora é irmã gêmea de Maria Stella. Foi justamente a diferença entre o desenvolvimento motor das duas garotinhas que fez o pai Lucas Henrique Di Bello, engenheiro agrônomo de 32 anos, e a mãe Jéssica Botta Bandeira Di Bello, farmacêutica de 29, perceberem que Maria Aurora apresentava um atraso em seus movimentos e assim procuraram auxílio médico. A família reside em Barretos-SP, mas a campanha já sensibiliza pessoas de várias cidades.
Os interessados em colaborarem com a campanha e puderem fazer doações de qualquer valor podem fazer através de Pix (Celular: (17) 99227-6450 ou CPF: 383 661 468 55). Outra opção é o site Vakinha pelo endereço www.vakinha.com.br/vaquinha/todos-por-maria-aurora. O contato da família pode ser feito pelo celular/Whatsapp (17) 99227-6450.
Mais informações podem ser obtidas na página da campanha no Facebook e no Instagram (ame_mariaaurora). No Instagram também é possível ficar por dentro de todas as ações em prol de Maria Aurora.

Ações em Araraquara

Algumas pessoas se organizaram para serem responsáveis pela campanha em algumas cidades e em Araraquara as ações são coordenadas por Antonia Lara, diretora da APAE Araraquara, cujo contato pode ser feito pelo celular/Whatsapp (16) 99709-5393.
A ações na cidade são promovidas pelo Studio Rogéria Porto, o salão também realizará um Chá da Tarde no dia 13 de novembro, um sábado, às 15h30, no valor de R$ 40, e o encontro também contará com um bingo com vários prêmios. As pessoas que puderem colaborar com os ítens para o bingo podem entrar em contato pelo celular/Whatsapp (16) 99165-9350 e falar com Karla. Os convites podem ser comprados antecipadamente pelo celular/Whatsapp (16) 99709-5393. O salão fica na Av. 22 de Agosto, 1.150, Vila Xavier.

Entrevista
Antonia Lara também tem um programa chamado Revista Musical, que vai ao ar todos os domingos, às 14 horas, pela web rádio de Emanoel e Manolo. Nesta semana, o entrevistado será Lucas Henrique Di Bello, pai de Maria Aurora. A web radio pode ser acessada pelo endereço www.webradioemanoelemanolo.com.br.

PIX:
Celular: (17) 99227-6450
CPF: 383 661 468 55
Lucas Henrique Di Bello

Banco Bradesco: Agência 0144
Conta-Corrente: 0101696-2
Nome: Lucas Henrique Di Bello
CPF: 383 661 468 55

Banco Itaú: Agência 0298
Poupança: 2225-6
Nome: Maria Aurora Di Bello
CPF: 592 963 108 57

(André de Souza – e-mail: [email protected])

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