Edinho Silva (*)
O veto do governador Geraldo Alckmin ao projeto de minha autoria, que instituía uma política de atendimento às pessoas com doenças raras, representa um imenso retrocesso. A matéria tramitou na Assembleia Legislativa de abril a dezembro, quando foi aprovada e, nesse período, motivou uma série de debates com especialistas, entidades que apóiam as pessoas com doenças raras e representantes do governo.
A aprovação do projeto 648/11 representava uma vitória para as cerca de 2,5 milhões de pessoas com doenças raras. Esse era também o sentimento dos especialistas do Instituto da Criança do Hospital das Clínicas, que dialogaram comigo durante a tramitação da proposta. Como eles, também aplaudiram a aprovação do projeto entidades ligadas à questão, como o Instituto Baresi, referência no Brasil para doenças raras.
Estávamos confiantes na sanção da lei pelo governador, uma vez que o secretário da Saúde, Giovanni Guido Cerri, e a coordenadora de Triagem Neonatal da Secretaria de Estado da Saúde, Carmela Maggiuzzo Grindle, nos receberam em audiência para tratar do tema. Ambos saíram convencidos da necessidade de uma política de assistência às pessoas com doenças raras na rede pública.
Em algumas atividades políticas, durante o ano passado, aproveitei para falar com Geraldo Alckmin. O governador, que é médico, se mostrou preocupado com a situação e pediu uma cópia do projeto para estudar. Afinal, são cerca de 6 mil doenças raras catalogadas pela Organização Mundial da Saúde (OMS), 80% delas de origem genética.
O veto significa que o governador não entendeu a importância da proposta e deixou que questões partidárias falassem mais alto. Só posso entender esse veto como uma questão política, o que é lamentável. Um projeto que visa aprimorar a cidadania, garantindo um direito previsto na Constituição Federal, não poderia servir às disputas partidárias. Essa não seria uma política de saúde do PT, mas sim do estado de São Paulo.
Só quem convive com uma pessoa com doença rara ou conhece de perto o problema pode dimensionar o que representa o veto do governador Alckmin. Uma política de assistência na rede pública paulista permitiria o diagnóstico mais rápido e tratamento mais eficiente aos pacientes, diminuindo a mortalidade e o desenvolvimento das deficiências adicionais e garantindo uma vida com dignidade aos cidadãos deste estado.
É claro que não desistimos e vamos voltar a tratar do assunto na Assembleia este ano. Porém, cada dia perdido com debates e explicações representa angústia aos pacientes e familiares. O diagnóstico tardio das doenças raras leva à consequências graves, como tratamento médico inadequado, incluindo cirurgias e dano neurológico grave a 40% dos pacientes. Sem contar o fato de que, muitas vezes, o paciente ou algum dos seus familiares deve cessar a sua atividade profissional por causa da doença.
Não dá para aceitar que São Paulo, o mais rico e estruturado estado do país, não ofereça ao seu cidadão aquilo que a Constituição da República preconiza, ou seja, atendimento universalizado de saúde. O governador Geraldo Alckmin não barrou apenas uma lei proposta por um deputado do PT, vetou um direito do cidadão de São Paulo. Lamentável!
(*) É deputado estadual do PT e ex-prefeito de Araraquara.
