Iniciativas são de autoria do vereador Dr. Lelo (Republicanos) e criam Política Municipal e Passeio Ciclístico de Conscientização sobre doença genética rara
A Síndrome de Prader-Willi (SPW), uma condição genética rara e complexa, que afeta o desenvolvimento físico, cognitivo e comportamental, foi o tema de dois Projetos de Lei aprovados na Câmara na última terça-feira (15), a Política Municipal de Atenção à Pessoa com Síndrome de Prader-Willi e o Passeio Ciclístico de Conscientização da Síndrome de Prader-Willi.
O vereador Dr. Lelo (Republicanos) é o autor das iniciativas, que têm, entre seus objetivos, promover o conhecimento da população sobre a doença, combater o preconceito, possibilitar a inclusão e permitir a capacitação de profissionais da rede municipal.
Antes da apresentação das propostas aos parlamentares, Sônia Aparecida Simini Paschoalino participou da Tribuna Popular e falou sobre a SPW, compartilhando dados da Associação Brasileira da Síndrome de Prader-Willi (SPW Brasil) e relatando sua experiência como mãe atípica de uma criança com essa doença genética.
Sônia lembrou da importância do diagnóstico precoce como fator essencial para melhorias na qualidade de vida do paciente, alertando que aproximadamente 5 mil pessoas em todo o Brasil convivem com a SPW e não sabem, impossibilitando que recebam o tratamento adequado.
“O meu intuito é trazer essa informação para que as pessoas possam ser encontradas, tenham uma vida mais digna, e que os recém-nascidos que não são diagnosticados no nascimento, tenham a oportunidade que eu tive com o Miguel e possam fazer o tratamento correto, assim como eu faço com o meu filho”, alertou Sônia.
Outro ponto abordado foi a falta de conhecimento dos profissionais da saúde sobre a condição, que costuma dar sinais logo nos primeiros dias de vida, caracterizados, principalmente pela hipotonia severa (fraqueza muscular acentuada – o bebê é muito molinho) e problemas na sucção que impedem a amamentação. A confirmação do diagnóstico, no entanto, dependerá de um exame genético, disponibilizado gratuitamente pela Fiocruz, por meio de parceria com a SPW Brasil, mediante pedido médico.
Projetos
Durante a defesa dos projetos em Plenário, Dr. Lelo reafirmou a necessidade da identificação precoce da síndrome para o tratamento adequado ao desenvolvimento da criança, que, com o acompanhamento correto, poderá ter uma vida melhor.
“Para nós, faz todo sentido isso de realmente trazer uma esperança de vida, uma qualidade de vida. Diagnósticos não definem o futuro e, sim, o que a gente vai fazer daqui para a frente”, destacou o parlamentar.
A implementação da política municipal sugerida pelo vereador, além de propor palestras e outras atividades informativas, ainda inclui no Calendário Oficial de Eventos de Araraquara um dia e uma semana dedicados à conscientização sobre a síndrome, que serão celebrados em 15 de maio e na semana que contemplar esta data, respectivamente.
O segundo projeto, que cria o passeio ciclístico de conscientização sobre a SPW, também coloca como referência o sábado seguinte a 15 de maio para a realização do encontro. A escolha do período coincide com a data utilizada pela SPW Brasil como o “Dia Nacional de Conscientização da Síndrome de Prader-Willi”, estabelecido pela relação com o cromossomo 15, cuja alteração causa a doença.
O que é a SPW?
Segundo informações da SPW Brasil, a síndrome é uma doença neurogenética rara causada pela perda de função dos genes paternos do cromossomo 15 e foi descrita pela primeira vez em 1956. A condição atinge um em cada 15 mil a 30 mil nascidos vivos em todo o mundo e, estima-se que no Brasil, a cada grupo de 100 mil pessoas, 65 convivam atualmente com a doença.
Conforme a associação, a SPW é “caracterizada por uma evolução clínica em fases, começando com hipotonia (fraqueza muscular) severa no recém-nascido e evoluindo, a partir dos 2 a 8 anos, para hiperfagia (fome insaciável), que pode levar à obesidade mórbida se não controlada”.
A síndrome não tem cura, mas o tratamento iniciado precocemente pode melhorar a qualidade de vida dos pacientes. Além da terapia com hormônio do crescimento, o acompanhamento multidisciplinar também auxiliaria na prevenção da obesidade mórbida e suas eventuais complicações, que são a principal causa de mortalidade relacionada à SPW.
(Setor de Imprensa – Câmara Municipal de Araraquara)
